Medycyna a Zdrowie
*******
Wstęp
Maria Anna Żółtowska
Życie ludzkie jest najcenniejszym darem każdego człowieka, uświadomionym sobie bądź nie, a nawet w naszej Kochanej Polsce, niejednokrotnie ignorowanym. Jednak żadne pieniądze nie mają wtedy tak wielkiej wartości, gdy chodzi o ratowanie ludzkiego zdrowia. W kontekście indywidualnego człowieka? A jak ma się do tej sprawy postawa rządu naszego państwa i służby zdrowia? Chyba, że ktoś ma wielkie szczęście, bo i tak bywa w życiu, że na swojej drodze spotka przychylnych i życzliwych ludzi, którzy od nitki do kłębka poprowadzą jego proces leczenia do zupełnego wyzdrowienia, bez większych nakładów finansowych porównaniu to tymi, jakie przedstawiają Internauci w swoich komentarzach. Człowiek, który odzyska zdrowie kosztem niewielkich nakładów finansowych, uświadamia sobie nagle, jest wielkim szczęściarzem, i jego wdzięczność jest niesamowita. Przechodzi też tzw. transformację swojej filozofii życia i postrzegania świata, co niektórym nie mieści się w głowie, jak to mogło się stać, ponieważ nie dopuszczają swojego punktu widzenia do innego niż jego. Są to zazwyczaj ludzie pozbawieni inteligencji i wyobraźni oraz wiedzy o ludzkim umyśle, tudzież wiedzy o człowieku w kontekście całego stworzenia i Stwórcy Wszechrzeczy. Wierzą tylko w to, czego sami dotkną, a nie uświadamiają sobie faktu, że życie toczy się również poza ich punktem widzenia. I nie rozumieją zasadniczej sprawy, że przecież nie widzą też powietrza, a wierzą, że istnieje, bo nim oddychają. I wtedy odpowiadają jak niedorozwinięci umysłowo, a… bo powietrze to co innego. I na tym kończy się tok rozumowania, percepcja postrzegania.
Nie wszyscy jednak mają takie szczęście. I nie wszyscy może jeszcze wiedza, że jest wiele, wiele gatunków białaczek, a także zasadniczo dwa podstawowe etapy ich rozwoju, oraz proces dochodzenia do zdrowia zależy też od predyspozycji samego organizmu człowieka, tudzież jego nastawienia do leczenia w kontekście psychologicznym, Mimo wszystko każde leczenie białaczki jest dla każdego chorego wielkim wyzwaniem i niejednokrotnie ryzykiem przy podejmowaniu decyzji, w jaki sposób decyduje się na leczenie, biorąc pod uwagę wykorzystanie wszystkich potencjalnych możliwości i szans oraz swoich sił, energii życia łącznie z nakładami finansowymi. Po czym taki wyleczony człowiek przechodzi jeszcze tzw. okres kwarantanny, czyli można by nazwać rehabilitacji, i jeszcze wtedy potrzebuje właściwych warunków, zwłaszcza egzystencjalnych. Nikt tego nie zrozumie bardziej od osoby, która przeszła cały ten proces leczenia i teraz może cieszyć się bynajmniej stabilnością zdrowia, choć trzeba też powiedzieć, że z tego samego powodu musi być zawsze uważna i nie bagatelizować najmniejszych symptomów swoich niedyspozycji samopoczucia czy zdrowotnych.
Dbałość o zdrowie oraz o jego profilaktykę powinno być najwyższą troską każdego człowieka oraz powinnością w pierwszym rzędzie rządu naszego państwa polskiego w kontekście rozwoju naszej demokracji oraz jej narastających potrzeb. Zdrowie każdego człowieka, jego profilaktyka oraz gotowość niesienia pomocy zdrowotnej powinno należeć do obligatoryjnych kanonów i priorytetów w planowaniu budżetu państwa oraz zapisach tworzenia funduszy środków finansowych na te cele. To może świadczyć tylko o postępie demokracji w naszym państwie, której zawsze najwyższą wartością humanitarną jest Człowiek. Zatem na ten cel powinny znajdować się dostatnie środki finansowe, przede wszystkim, co podkreślamy - na rzecz służby człowiekowi, zwłaszcza w dziedzinie zdrowia i życia A dary ludzkie przejawiające się gotowością niesienia pomocy człowiekowi przez indywidualnego człowieka, powinny być mądrze i sprawiedliwie wykorzystywane także w naszym państwie przez decydentów, bez narażania żadnego z nich na stratę, a tym samym stratę życia ludzkiego. W tym kontekście powinno być brane pod uwagę zabezpieczenie przez państwo polskie środków finansowych każdemu człowiekowi, nie tylko na ratowanie życia, ale i jego godną egzystencje. Gdyż choroby biorą się z niedostatku i stresów, ze złego odżywiania i za krótkiej kołderki w gospodarstwie domowym.
Ale co z tymi, których dopadła już choroba, w dodatku jej druga faza? I potrzebują „na dziś”, a nawet „wczoraj” przeszczepu szpiku kostnego? Na ten temat, ukazał się interesujący wywiad, choć – naszym zdaniem - nie do końca wyjaśniający szczegóły sprawy, zaś pod nim komentarze, które po wybraniu niektórych drukujemy na naszej stronie w odwrotnej kolejności w celu przedstawienia złożoności tego problemu, nie tylko w kontekście szukania dawcy, ale i rozwiązań finansowych w państwie polskim. Z życzeniem na Nowy Rok’2014, aby każdy Polak miał jednakowy i sprawiedliwy dostęp od leczenia, także z każdorazowym wykorzystywaniem potencjału ludzkiego, między innymi szpiku kostnego od każdego dawcy. Ale również każdy młody Polak miał podobny równy start życiowy oraz podobne warunki egzystencjalne na swój osobisty rozwój w każdej dziedzinie życia, oraz profilaktykę zdrowia. I jeszcze taka informacja, że pozostałe komentarze są dostępne pod wywiadem. Jednak zapraszamy też do dzielenia się swoimi opiniami w naszych komentarzach, na naszej stronie.
Dodano 6.1.2014, poniedziałek, przedruk ze źródła:
http://wiadomosci.onet.pl/prasa/dostaja-drugie-zycie-i-nowa-grupe-krwi/jnsp9
Publikowane komentarze są prywatnymi opiniami użytkowników portalu.
Onet.pl nie ponosi odpowiedzialności za treść opinii. Humanista24 również.
Wybrane komentarze:
do JESTEM matką 20 letniej pięknej i bardzo zdolnej dziewczyny która walczyła przez trzy lata z ostra białaczka limfatyczna i niestety przegrała te walke ej dbali o marmurowe posadzki w swoich pałacach niz o stworzenie warunków do przyspieszenia procedur aby te baze powiekszac. Coz tego z tego ,... rozwiń całość
10 gru 13 20:56 | ocena: 97% | odpowiedzi: 1
odpowiedz oceń: -1 +1
Mam dzieci. Gdyby zachorowały i potrzebowały przeszczepu szpiku, a nie mogłyby wziąć od rodzeństwa (często nie mogą) trzeba byłoby szukać. Przebadałabym się ja, ich tata, rodzina, znajomi, koleżanki z pracy itd. Wszystkiego uzbieralibyśmy ze 200 osób. To za mało, aby znaleźć dawcę! Patrzyłabym na obcych ludzi na ulicy i krzyczałabym w myślach: "Zapiszcie się, błagam! Dlaczego nie chcecie uratować mojego dziecka?!!!" Wiem, że inni rodzice naprawdę są w takiej sytuacji i dlatego nie czekam, aż będą mnie błagać - zapisałam się 10 lat temu do bazy potencjalnych dawców. To normalne. Nic nie kosztuje, a mam spokojne sumienie wiedząc, że zrobiłam w tej sprawie co mogłam. Poinformowałam męża, opowiedziałam, jak to może wyglądać. Opowiadam znajomym o bazach dawców, niektórzy się zapisali. Oczywiście nie trzeba być rodzicem, aby być wrażliwym na los innych... zwiń
10 gru 13 18:28 | ocena: 98%
odpowiedz oceń: -1 +1
Właśnie jestem w trakcie procedury oddania szpiku kostnego. Dostałem kilka dni temu telefon od fundacji, oddałem krew do badania i mam nadzieje że będę tym właściwym dawcą. Tych co się boją bólu i innych nieprzyjemnych dolegliwości to informuję że wy też w przyszłości możecie poszukiwać dawcy i mam nadzieję że przyszły dawca nie będzie tchórzem. Podarowanie komuś możliwości nowego życia to wartość nadrzędna, pamiętajcie o tym szanowni forumowicze bo ja nie dzielę ludzi ze względu na kolor skóry, polityczne zapatrywania, religię. pozdrawiam zwiń
10 gru 13 20:20 | ocena: 94% | odpowiedzi: 1
odpowiedz oceń: -1 +1
Kilkanaście dni temu oddałam szpik. Sama z siebie jestem dumna. Znajomy powiedział, ze to zdrowy egoizm ( ale jego matka choruje na białaczkę więc poniekąd nie jest tu obiektywny ). W moim otoczeniu znalazło się kilka osób, które próbowało mi tę radość odebrać. Zabolało. Ale nie cofnęłabym czasu. Nie będę nikogo przekonywać do zarejestrowania się. To musi być indywidualna, świadoma i odpowiedzialna decyzja. U mnie to było najlepsze, co przytrafiło mi się w ostatnich latach. Trzymam kciuki za mojego "brata". zwiń
10 gru 13 21:47 | ocena: 91%
odpowiedz oceń: -1 +1
Tutaj potrzebna jest kompletna szczerość. Dlaczego trzeba
pozostawać w szpitalu przez 3 dni? Czy leki podawane przed pobranie komórek mają jakie skutki uboczne. Jakie choroby dyskwalifikują dawców. Czy autotransfuzja jest bezpieczna. Są też inne
pytania, na które ktoś powinien odpowiadać. Jaka jest różnica między pobieranie komórek a pobranie szpiku, czy to widzimisię lekarza czy decyzja umotywowana
racjonalnie, itd. Czy na takie pobranie przysługuje zwolnieni płatne z pracy?
Temat liźnięty pobieżnie i odnoszę wrażenie pozostawia więcej pytań niż odpowiedzi. Gdybym znał odpowiedzi na te pytania chętnie bym się do takiej bazy
zarejestrował
Inicjatywa Onetu bardzo cenna ale oczekiwałbym pogłębienia tematu nie w formie propagandowej ale stuprocentowo merytorycznej.
zwiń
10 gru 13 17:50 | ocena: 74% | odpowiedzi: 12
odpowiedz oceń: -1 +1
Myślę, że jeśli oddanie szpiku lub krwi byłoby płatne, lub otrzymywałoby się spore ulgi to dużo więcej osób zdecydowałoby się na zostanie dawcą. W Polsce nie ma praktycznie żadnych ulg, można jezdzic komunikacja miejska za darmo jesli sie odda...35 litrów krwi, czyli około 70 razy trzeba pójść i oddać krew. Gratuluję naszej służbie zdrowia i rządzącym nieudolności.... zwiń
10 gru 13 17:49 | ocena: 80% | odpowiedzi: 8
odpowiedz oceń: -1 +1
do Dokładnie - zwłaszcza że
cała procedura medyczna leczenia osoby chorej to są stawki liczone w dziesiątkach tysięcy złotych.
A nie ma się co oszukiwać - zapisanie że taki dawca zakwalifikowany do przeszczepu dostanie nawet 10000zł, zmotywowało by do tego wiele osób.
Jak się komuś nie podoba, to zawsze może swoje 10000zł przekazać na cel dobroczynny.
zwiń
10 gru 13 18:14 | ocena: 83%
odpowiedz oceń: -1 +1
do NORMALNIE! W Niemczech, czy innych krajach mogą płacić za oddaną krew, to czemu nie u nas? A taki szpik, to jeszcze bardziej! Przecież trzeba wziąć wolne z pracy, a nie każdy ma umowę o pracę i jak nie pracuje, to nie zarabia! Więc to chyba całkiem logiczne żądanie! Tym bardziej, że trzeba dojechać, a i może ktoś się boi i chciałby, żeby ktoś bliski mu towarzyszył - to nocleg i jedzenie dla tej osoby też kosztuje... Co za kraj, że nawet za pomoc się obrywa po łapach:/ zwiń
10 gru 13 20:50 | ocena: 63% | odpowiedzi: 3
odpowiedz oceń: -1 +1
Dlaczego z tych wywiadów po prostu bije jakaś
nieszczerość?
Dlaczego jak czytam te opisy o wkłuciu w "dołeczek nad pośladkiem" i konieczność leżenia w szpitalu po tym przez 3 dni, to widzę że ktoś mnie robi w trąbę.
Niech napisze co dokładnie trzeba zrobić i jak to wygląda.
Wkłucie w co? W kość, w kręgosłup? Bo domyślam się że nie w tkankę tłuszczową, skoro trzeba to robić w znieczuleniu ogólnym i 3 dni leżeć w szpitalu.
Niech napisze że wbija się choćby i w rdzeń kręgowy, ale dzięki znieczuleniu ogólnemu pacjent się nie porusza i w związku z tym nie ma żadnego zagrożenia, że zrobili tych
zabiegów 1000 i nikomu nic się nie stało, Albo że zabieg to ryzyko śmierci na poziomie 1/1000000, czyli np. mniejszy niż podróż samochodem.
Ok - wtedy się zapiszę do tej bazy i jak trzeba będzie kogoś ratować, to świadomie podejmę ryzyko, mam nadzieje że minimalne.
Natomiast jak słyszę potok ściemy, to jestem do tego nastawiony sceptycznie.
A dlatego że jak już zadzwoni do mnie telefon i okazałoby się że jest osoba której mogę uratować życie, ale wtedy poświęcę sporo czasu na upewnienie się co aby mi grozi. I
wtedy jak się okaże że są powikłania które grożą z kolei mi albo mojej rodzinie, to będę musiał się wycofać.
A tego nie chciałbym robić ani ja, a na pewno nie chciałaby tego doświadczyć tamta osoba.
zwiń
10 gru 13 18:12 | ocena: 59% | odpowiedzi: 2
odpowiedz oceń: -1 +1
Nie można ot tak sobie zdecydować sie na bycie dawcą szpoku. To musi
być bardzo dobrze przemyślane. Przeczytalam ten artykuł i wydaje mi sie, że ten pan cos przede mną ukrywa. Oddaje szpik i na drugi dzien idzie do pracy? a co sie dzieje z człowiekiem przez te
kilka dni kiedy dostaje zastrzyki? Czy ma to jakis wpływ na jego samopoczucie? Na ten temat nic cie nie mówi. Młoda dziewczyna rejestruje się jako dawca ale za kilka
lat zostanie matką i moze sie wahać a co jeżeli zadzwonia do potencjalnego dawcy a tutaj akurat ciąża.
Jedno jest pewne ten artykuł nie rozwial moich wątpliwości. zwiń
szkoda ,że w Polsce tak mało sie mówi o takich gestach http://godzina-odwagi.blog.onet.pl
A może moda na krwiodawcę -celebrytę ? | takie sobie myśli
http://godzina-odwagi.blog.onet.pl/2013/05/01/moda-na-krwiodawce-celebryte-zwieksza-szanse-na-prace/
10 gru 13 17:44 | ocena: 100%
10 gru 13 21:42 | ocena: 57% | odpowiedzi: 4
odpowiedz oceń: -1 +1
do http://www.rckik.poznan.pl - poszukanie odpowiedzi w necie nie na prawdę nie jest trudne..
Jak pobiera się szpik | Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Poznaniu
Regionalne Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa w Poznaniu
http://www.rckik.poznan.pl/jak-pobiera-sie-szpik
10 gru 13 22:29 | ocena: 100%
Wiesz, jak wygląda telefon do potencjalnego dawcy z informacją, że może uratować komuś życie? Z reguły w słuchawce słychać krzyk radości. To potrafi przywrócić wiarę w człowieka – mówi Rafał Młodzikowski w rozmowie z Onetem.
Foto: Materiały prasowe
Mateusz Zimmerman: Kiedy przed dwoma tygodniami zajrzałem na stronę internetową DKMS Polska, umieszczony tam „licznik dawców” mówił, że zarejestrowaliście ponad 380 tys. ludzi. Dziś jest to już ponad 390 tys. W waszej bazie jest co setny Polak.
REKLAMA
Wiedza o oddawaniu szpiku jest coraz powszechniejsza. Świadomość ludzi rośnie, więc tym chętniej rejestrują się jako dawcy. Polska zrobiła pod tym względem skokowy postęp, dziś jest trzecim krajem w Europie, jeśli idzie o liczbę potencjalnych dawców komórek macierzystych.
Jeśli weźmiemy jeszcze pod uwagę zarejestrowanych w pozostałych bazach, bo nasza jest największą z kilku w Polsce, to daje w sumie jakieś pół miliona ludzi.
To duża czy mała liczba?
Zamiast tak to oceniać, wolę odpowiedzieć, że cieszy mnie, iż ona w ostatnich latach bardzo szybko rośnie. Wcześniej polskiej transplantologii, nie tylko na polu przeszczepów szpiku, bardzo zaszkodziły wypowiedzi polityków...
Teraz działa to trochę jak efekt takiej pozytywnej „kuli śniegowej”. W tamtym roku zarejestrowaliśmy 100 tys. potencjalnych dawców, w tym prawdopodobnie będzie 150 tys. Trzy lata temu było w naszej fundacji 40 przeszczepów, a w tym roku – 450. Te liczby dają jakiś obraz. My też się uczymy, jak działać szybciej i sprawniej.
Wspomniałeś, że świadomość ludzi rośnie. Czy oddawanie szpiku ciągle się jeszcze kojarzy z wbijaniem wielkiej igły w biodro?
Coraz rzadziej, choć nadal oczywiście takie pytania padają. Staramy się nie zaniedbywać edukacyjnej strony tego przedsięwzięcia, jakim jest dawstwo komórek macierzystych. Opowiadamy o tym w szkołach, uczelniach, jednostkach wojskowych, robimy prelekcje itp. Na przykład po to, aby upowszechnić wiedzę, że w 80 procentach przypadków szpiku nie pobiera się z talerza biodrowego, tylko przez aferezę.
Czyli po prostu pobranie krwi?
Nie tyle pobranie, co odseparowanie z krwi dawcy komórek macierzystych – to ich potrzebuje osoba chora. Najpierw dawca przez kilka dni dostaje zastrzyki, które mają pobudzić szpik do produkcji tych komórek. Komórki uwalniają się do krwiobiegu. Potem dawca przechodzi coś w rodzaju autotransfuzji, a więc krwi się de facto nie pobiera. Wszystko trwa parę godzin, robi to maszyna wielkości bankomatu.
Dla dawcy afereza nie niesie właściwie żadnych skutków ubocznych. Sporadycznie pojawiają się potem objawy podobne do grypy: lekkie łamanie w kościach, chwilowe osłabienie, gorączka – radzi sobie z nimi zwykły paracetamol. Na ogół można po takim zabiegu po prostu wstać i pójść do pracy.
A pozostałe 20 procent dawców?
Tutaj zabieg pobrania komórek jest mniej przyjemny, zresztą dlatego odbywa się w znieczuleniu ogólnym. W dużym skrócie: lekarze wkłuwają się w dwa „dołeczki” znajdujące się ponad linią pośladków, czyli właśnie w talerz biodrowy, i pobierają komórki szpiku. Dawca jest w szpitalu w sumie przez jakieś trzy dni, ale zabieg jako taki trwa około godziny. Po czymś takim rzeczywiście można przez kilka dni odczuwać ból w okolicy pośladków.
Czy dawca może przy rejestracji zastrzec, że np. będzie można od niego pobrać komórki macierzyste tylko jedną z tych dwóch metod?
Nie. O tym, jaką metodę zastosować, decyduje lekarz. Tutaj zawsze sprawą nadrzędną jest dobro chorego.
Czy jest jakieś realne ryzyko, które ponosi dawca? Parę mitów na ten temat powraca.
Bywa, że ludziom na myśl o oddaniu szpiku pojawia się przed oczami obrazek igły w kręgosłupie – bo mylą to z nakłuciem lędźwiowym. Obawiają się zaburzeń funkcji ruchowych albo wręcz paraliżu. A jedno z drugim nie ma oczywiście nic wspólnego.
Inny mit to taki, że po pobraniu komórek macierzystych spada odporność samego dawcy. To też nieprawda. Lekarze pobierają jedynie ok. 5 proc. szpiku. On regeneruje się do stanu wyjściowego w ciągu ok. dwóch tygodni.
Zapytam dla pewności: czy kiedykolwiek dawca szpiku ucierpiał z powodu takiego zabiegu?
Nie chcę opowiadać banałów z gatunku: „żadnego ryzyka nie ma”, bo w końcu mamy do czynienia z procedurą medyczną i w tym sensie nawet wizyta u dentysty jest ryzykowna. My po prostu nigdy nie zetknęliśmy się z przypadkiem, by komuś coś się stało. A monitorujemy stan zdrowia naszych dawców przez pięć lat po pobraniu, więc nawet gdyby jakiś skutek uboczny objawił się po dłuższym czasie, wiedzielibyśmy o tym.
Warto też wspomnieć, że każdy dawca jest przez DKMS ubezpieczony na sumę 150 tys. euro. Nikt takiego ubezpieczenia dotąd nie podjął.
Ilu ludzi spośród tych 390 tys. zarejestrowanych w waszej bazie stanie się rzeczywistymi dawcami?
Według różnych szacunków – jakieś 5 proc. w ciągu najbliższej dekady. Te 5 proc. rzeczywiście znajdzie się w sytuacji, w której będzie mogło uratować czyjeś życie.
Szukanie dawcy szpiku sprowadza się do próby znalezienia „genetycznego bliźniaka” chorego. Jeden na 25 tys. ludzi – taka jest na to szansa, i to w najlepszym razie.
Na całym świecie potencjalnych dawców jest 22 mln. Na samym początku procedury wyszukiwania każdy z nich jest tylko anonimowym wpisem. Ten, kto wstępnie szuka dawcy, ma dostęp do bardzo ogólnych informacji: ile dawca ma wzrostu, ile ma lat i z jakiego kraju pochodzi. „Parowanie” dawcy i biorcy to na początku właściwie układanka z numerów.
Do tego za moment wrócimy – jak wygląda od początku ta procedura z perspektywy dawcy?
Możesz się zarejestrować w bazie podczas tzw. dnia dawcy albo samodzielnie, wysyłając do nas zgłoszenie przez internet. W tym drugim przypadku DKMS przyśle ci zestaw do samodzielnego pobrania materiału ze śluzówki: to są po prostu pałeczki, którymi pocierasz śluzówkę w jamie ustnej, w okolicach policzka. Potem odsyłasz taki zestaw razem z dokumentami – i w ten sposób twoje dane trafiają do bazy.
Kiedy organizujemy dni dawcy, rejestracja może się też odbywać poprzez pobranie krwi. Oczywiście zajmują się tym lekarze i pielęgniarki.
Czy te dwie metody jakoś się różnią pod względem dokładności?
Nie. Zarówno z badania kilku mililitrów pobranej krwi, jak i z wymazu z błony śluzowej można się dowiedzieć dokładnie tego samego o tzw. typizacji HLA. To najważniejsza informacja w bazie – w ogólności chodzi o to, żeby pasował do siebie schemat antygenów zgodności tkankowej. To nam mówi, czy przeszczep od dawcy X ma szansę się przyjąć u biorcy Y.
Kto może zostać dawcą?
Trzeba być ogólnie zdrowym i mieć nie mniej niż 18, a nie więcej niż 55 lat. Jeśli idzie o ten pierwszy wymóg – każda osoba przechodzi przy rejestracji podstawowy wywiad medyczny, aby już na tym etapie wstępnie sprawdzić, czy ktoś się kwalifikuje.
Jeśli dochodzi do takiej sytuacji, że ktoś może się stać rzeczywistym dawcą, przechodzi on oczywiście wszystkie szczegółowe badania. Dziś np. możesz się zarejestrować w najlepszej wierze i być całkiem zdrowy, ale za 10 lat możesz złapać żółtaczkę w szpitalu albo przywieźć jakiegoś wirusa z wakacji na Dalekim Wschodzie i nawet o tym nie wiedzieć.
A co z barierą wiekową? Zwłaszcza tą górną.
Chodzi tu tylko o to, aby potencjalny dawca był w bazie jak najdłużej.
Załóżmy więc, że jestem zarejestrowany w waszej bazie. W którymś momencie chory potrzebuje przeszczepu i akurat ja mogę zostać dawcą. Co się dzieje dalej?
Zadzwoni twój telefon – to najpierw. Całe przedsięwzięcie medyczne, które się wówczas zaczyna, jest prowadzone na nasz koszt. Najpierw udasz się na pobranie krwi, aby potwierdzić typizację HLA, potem przewieziemy cię do kliniki na badania i na pobranie komórek. W Polsce są cztery miejsca, które się tym zajmują: w Warszawie, Krakowie, Poznaniu i Gliwicach.
Jeśli wszystko pójdzie pomyślnie, to organizm chorego zacznie właściwie produkować nową krew. Celowo podkreślam: nową, bo nie każdy wie, że po transfuzji szpiku u biorcy zmienia się grupa krwi.
Wiedziałbym, kim jest biorca?
Wiedziałbyś, skąd pochodzi i ile ma lat. Ale nie dowiedziałbyś się niczego, co pozwoliłoby go zidentyfikować. To działa także w drugą stronę. Obowiązują nas przepisy, że dawca i biorca mogą się spotkać najwcześniej dwa lata po przeszczepie chyba że przepisy w krajach dawcy i biorcy stanowią inaczej.
Wcześniej, po około stu dniach od przeszczepu, dawca i biorca mogą się kontaktować za pomocą listów, ale nie mogą się w tej korespondencji znaleźć dane osobowe.
A co z najważniejszą informacją: czy przeszczep się udał? Dawca o tym wie?
Dowiaduje się po 90 dniach od przeszczepu, bo dopiero wtedy można ocenić, czy się udało. Warto dodać, że tak czy inaczej przez kolejne dwa lata taki dawca jest „zablokowany” w bazie – jest w pewnym sensie przypisany do „swojego” chorego, bo może się przydarzyć, że komórki trzeba będzie przeszczepić jeszcze raz.
Dlaczego nie mogą się spotkać akurat przez dwa lata?
Pomijając to, co powiedziałem wcześniej – dla wystudzenia emocji po obu stronach. Pamiętaj, że konieczność przeszczepu to jest zawsze sytuacja absolutnie ostateczna – jeśli do niego nie dojdzie, chory umrze. Dlatego po udanym zabiegu obie strony są w takiej sytuacji, że ktoś tu komuś bez żadnej przesady podarował drugie życie.
Miałem do czynienia z listami, które ci ludzie do siebie piszą, byłem też świadkiem spotkań pomiędzy nimi. To są kosmiczne ładunki emocji, zupełnie podstawowych. Z niczym się nie da tego porównać.
Ale jednocześnie trzeba mieć świadomość, że to jest olbrzymie psychologiczne wyzwanie dla obu stron. Może się przecież pojawić ryzyko nadmiaru wdzięczności z jednej strony, a z drugiej – oczekiwania na taką wdzięczność. Niektóre kraje w ogóle nie pozwalają, aby dawca i biorca kiedykolwiek się spotkali – jak choćby Wielka Brytania.
Wiosną gazety pisały o przypadkach, w których zarejestrowani dawcy wycofywali się w ostatniej chwili z oddania szpiku. Padły wobec waszej fundacji zarzuty, że masowa rejestracja dawców, na którą postawiliście, ma też negatywne skutki. Tzn. ludzie na fali pewnej mody się rejestrują, ale nikt im nie wyjaśnia skali zobowiązania, jakie za tym idzie. A potem się wycofują, gdy stają przed realną możliwością uratowania czyjegoś życia. Czy to jest celny zarzut?
Te przypadki, w których ktoś się w ostatniej chwili wycofuje, to ułamki ułamków. Nie mówię o tym dlatego, że to bagatelizuję – każda taka historia to tragedia chorego i jego rodziny. Nie chciałbym tylko, abyśmy mówili o tym jak o zjawisku czy o tendencji, a tak to bywało przedstawiane.
Wszyscy ci, którzy pracują „na pierwszej linii”, tzn. rejestrują dawców, są na to uczulani: rejestrować tylko tych ludzi, którzy rozumieją, co ta decyzja naprawdę oznacza.
Każdy powie, że rozumie.
Zawsze zachęcam, żeby się wewnętrznie przygotować na to, co jest na końcu tego łańcucha decyzji.
W jakimś momencie twojego życia zadzwoni telefon, a ty podniesiesz słuchawkę i dowiesz się, że ktoś potrzebuje twojego szpiku. Innego ratunku dla niego nie ma i nie będzie. I ty musisz wiedzieć, że jeśli się teraz zawahasz albo wręcz zapadniesz pod ziemię, bo i taki przypadek pamiętam, to ten człowiek umrze. I musisz sobie tę sytuację stworzyć w głowie, zanim podejmiesz takie zobowiązanie.
A jak postępujecie z tymi sytuacjami, w których ktoś czeka na przeszczep, a dawca się waha albo wycofuje?
Oczywiście staramy się rozmawiać, przekonywać. Czasem ktoś się np. boi znieczulenia ogólnego – może to brzmieć niepoważnie, ale czym można zmniejszyć taki strach, jeśli nie rozmową o tym? Trzeba pozwolić dostrzec temu komuś, że ma szansę na uratowanie drugiego człowieka.
W takich razach zawsze chodzi o strach?
Był taki przypadek, że zarejestrował się młody chłopak, student. Kiedy przyszło do oddania szpiku, zabronili mu rodzice. Był na ich utrzymaniu i został w domu zaszantażowany, że jeśli rzeczywiście odda szpik, to odetną mu pieniądze na studia.
Na tak dramatycznych sytuacjach my również się uczymy. Np. staramy się zachęcać, aby każdy potencjalny dawca informował swoich najbliższych, że się zarejestrował i jakie skutki to niesie. Wszelkie konflikty czy nieporozumienia z bliskimi na tym tle warto rozstrzygnąć od razu albo przynajmniej od razu się z nimi zmierzyć.
Tych sytuacji można w ogóle uniknąć?
Można je ograniczyć właśnie przez uświadamianie.
Natomiast co do zarzutu masowości – przecież liczba dawców nie jest celem samym w sobie, nie chodzi o rejestrowanie na wyścigi. Działa tu prosta statystyczna zależność: im więcej potencjalnych dawców znajdzie się w bazie, tym większa jest również szansa, że znajdzie się wśród nich rzeczywisty dawca dla umierającego człowieka.
A czy zdarza się, że ludzie wycofują swoje dane z bazy?
Chyba na palcach jednej ręki można takie historie policzyć. To raczej bywa skutek ludzkiej niechęci. Przychodziły do nas listy z zarzutami, że handlujemy szpikiem albo promujemy satanizm, kiedy akurat szukaliśmy dawcy dla Nergala. Takich przypadków jest jednak coraz mniej.
Moja praca polega w dużej mierze na tym, że od paru lat non stop jeżdżę po kraju, organizując dni dawcy. Odwiedziłem w ten sposób kilkadziesiąt miast. Któregoś razu, gdzieś w Polsce, przychodzi facet i mówi mniej więcej tak: „Oddam te komórki macierzyste, ale tylko dla Polaka, dla Niemca nigdy”.
No więc pytam faceta: dzieci pan ma? A gdyby dziecko panu, nie daj Boże, białaczka dopadła i znalazł się dawca szpiku z Berlina – to co? Nie pozwoli pan, żeby dziecko miało przeszczep od Niemca i będzie je na cmentarzu odwiedzać?
Czasem trzeba takie rzeczy ludziom uświadamiać wprost i brutalnie. Choroby krwi, o których mówimy – bo przecież nie chodzi tylko o białaczkę – są bardzo „tolerancyjne”. Nie uwzięły się szczególnie na członków jakiegoś narodu czy rasy, wyznawców jakiejś religii czy na jakąś orientację seksualną.
Wspomniałeś o Nergalu. Sprawa jego choroby zrobiła się głośna, a liczba rejestrowanych przez was dawców wzrosła wtedy skokowo. Czy to jest znak czasów: chory celebryta przyciąga uwagę i nagle tysiące ludzi uświadamiają sobie, że białaczka istnieje i że mogą pomóc?
Tu bardziej chyba zadziałał głos Dody, która zaapelowała do fanów o rejestrację, bo zachorował jej ówczesny ukochany. Do bazy DKMS rzeczywiście dołączyło wtedy kilkadziesiąt tysięcy ludzi. A więc taki mechanizm rzeczywiście działa – ale ja go nie oceniam. Jeśli ktoś chce zrobić dla innych coś dobrego, to ja nie śmiem krytykować bodźców, które go do tego popchnęły.
Powiem więcej: my sami jako fundacja staramy się docierać do „dużych nazwisk”. Bo właśnie to daje ludziom impuls. Kiedy zespół rockowy ze sceny mówi do fanów, żeby się zarejestrowali jako dawcy – to po prostu działa. Kiedy komercyjna telewizja robi dla nas wideoklip promujący ideę dawstwa albo kiedy temat przeszczepów pojawia się w operze mydlanej, to też nie należy się na to zżymać, tylko trzeba się cieszyć. Tu przecież, powtarzam, nie chodzi o wyścigi, tylko o ratowanie życia.
Czy podobnie jest z akcjami „imiennymi”, tzn. rejestrowanie się pod hasłem pomocy konkretnej osobie?
Ostatnio twarzą naszej kampanii jest Julka – dziewczynka, która opowiadała o swojej chorobie w reportażu telewizyjnym. To ludzi pchnęło do rejestracji. Dawca dla Julki się w końcu znalazł, dziewczynka ma się coraz lepiej. Kiedy słuchasz kogoś takiego, to białaczka przestaje być abstrakcyjną historią, a zaczynasz myśleć o prawdziwym drugim człowieku. I o to chodzi.
Opiekujemy się też dwulatkiem z Rudy Śląskiej. Zarejestrowało się „dla niego” 11 tys. ludzi! Ten dzieciak jest teraz parę tygodni po przeszczepie, znosi to wszystko wybitnie dzielnie. Pamiętaj też, że takie masowe zaangażowanie to zawsze jest duża rzecz dla chorego i jego rodziny – oni czują, że nie są sami.
Znasz zespół Enej? W Krakowie w szpitalu leżała dziewczyna, czekając na przeszczep. Oni przyjechali do niej i zagrali na sali prywatny koncert. Była przeszczęśliwa, dostała takiego kopa energii i chyba poczucie, że życie to nie tylko łóżko, szpital, choroba… Ona niestety niedawno zmarła. Organizm po przeszczepie nie wytrzymał zapalenia płuc. Zostawiła męża i dwoje dzieci.
To jest ta smutniejsza strona waszej pracy. Jakiś odsetek przeszczepów się przecież nie udaje. Dla tych chorych na ogół nie ma już ratunku.
To jest wyzwanie – próbować zająć się tymi ludźmi i ich rodzinami z jak największą troską, a jednocześnie pamiętać, że nie wszystko od nas zależy. Z każdym z chorych jesteśmy niejako do końca, nie wiedząc nigdy, jaki będzie finał leczenia. Gdzieś tam zawsze za rogiem czai się śmierć i kiedy przychodzi, to trudno się z tego otrząsnąć.
Ale na ogół jest inaczej. Zyskujesz inną perspektywę. Twoje własne problemy wobec tych, na które patrzysz, wydają ci się mniejsze. Łapiesz do nich dystans, patrzysz na świat inaczej i o ludziach zaczynasz myśleć lepiej.
Wiesz, jak wygląda telefon do potencjalnego dawcy z informacją, że może uratować komuś życie? Z reguły w słuchawce słychać krzyk radości. To potrafi przywrócić wiarę w człowieka. Chce się żyć.
Czytałem na waszej stronie relacje kilkunastu dawców. Rzeczywiście płynie z nich wniosek, że podarowanie komuś drugiego życia poprzez oddanie szpiku nie wymaga szczególnych wyrzeczeń. To oczywiście nie jest zarzut, raczej argument, który może przekonać nieprzekonanych. Ale chciałbym Ci na koniec zadać nieco przewrotne pytanie: czy zawsze jest tak, że dawca może pomóc tak łatwo?
Nie zawsze. Opowiem ci taką historię – bez detali wprawdzie, bo ich nie mogę ujawniać. Mieliśmy przypadek dzieciaka z białaczką, dla którego znalazł się „genetyczny bliźniak”. Ale ten dawca się rozchorował i nie można było pobrać szpiku. A więc sytuacja typu: szukamy ostatniej deski ratunku. I znalazła się dziewczyna.
Długie godziny jechała do kliniki w Warszawie, tutaj miało dojść do pobrania szpiku. W drodze zadzwonił telefon. Matka tej dziewczyny zmarła nagle. Chyba wylew.
Mogła w każdej chwili zawrócić i nikt nie mógłby mieć do Niej żalu. I wiesz, co ona powiedziała? Że jeśli teraz nie odda szpiku i wróci do domu, to będą z tego dwie śmierci. A jedna całkiem wystarczy.
Źródło: Onet
Polecamy także:
UA-46283632-1